"الموت أفضل من العيش وأنا مصابة بمرض الثلاسيميا".. هكذا قالت مرام إحدى طفلات الثلاسيميا –تكسر الدم الوراثي- ببراءة غير معهودة يلفها قاتل الثلاسيميا دون أن يكون لها ذنب سوى أن هناك خطأ ارتكب دون قصد قبل ثمان سنوات من ميلادها.

غير مرام هناك في اليمن أكثر من 7000 آخرين مصابين بالثلاسيميا بينهم 2500 في محافظة صنعاء فقط معظمهم أطفال يتمنون الموت على استمرار معاناتهم بالإصابة بالثلاسيميا الذي يبدأ ينشب براثنه اثناء الزواج من دون فحص طبي وينتهي باغتيال براءة دون قصد، لتكون النتيجة أبناء يلون حياتهم الأنين والشحوب بعد إصابتهم بمرض تكسر الدم الوراثي، وهو الأمر الذي أصبح ملحاً من أجل ضرورة إقرار قانون يلزم كافة شرائح المجتمع بضرورة إجراء الفحوصات الوراثية قبل الزواج ولا يتم المصادقة الرسمية على أي عقد زواج إلا بذلك الفحص، للحد من مخاطر الوقوع المحتملة لإصابة أطفال بالثلاسيميا بلا ذنب.
بالأمس بدأت المأساة أكثر قتامة وبدا الثلاسيميا قاتلاً شرساً مكشراً عن نابيه، وكان مصابو الثلاسيميا لا يفارقهم جهاز ضخ الدم وأطفال مصابون أيضاً يتمنون الموت في وقت يهنأ رفاق لهم بمرحهم ويتبادلون اللعب، أثناء الحملة التوعوية السنوية الخامسة بصنعاء التي دشنتها الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثي.
تحذيرات
"ضرورة الفحص الوراثي قبل الزواج" كانت هذه الكلمات تحذيراً شدد عليه وكيل وزارة الصحة العامة والسكان الدكتور ناصر باعوم، مشيراً إلى أن الوزارة أعدت مشروع بهذا الخصوص وهو في طريقة للإقرار من قبل وزارة الشئون القانونية، منوها بجهود الوزارة لتوفير العلاجات وخدمات نقل الدم، مناشدا المانحين القيام بدورهم وواجبهم في مساعدة الشريحة الجديرة بالاهتمام والرعاية.
من جانبه استعرض رئيس الجمعية الدكتور احمد شمسان المقرمي معاناة مرضى الثلاسيميا وتكسر الدم والتي تلازم المرضى طول حياتهم.
ضرورة توجه الدولة
وأكد المقرمي أهمية اهتمام الدولة ومنظمات المجتمع المدني المختلفة بهذه الشريحة لتوفير متطلبات العلاج الباهظة والتي لا تستطيع تحملها الأسر لوحدها وان عدد مرضى الثلاسيميا وتكسر الدم في صنعاء بلغ 2500 مريضا.
بدوره شدد مدير الرابطة الإقليمية للثلاسيميا الدكتور عصام ضمير على أهمية تعاون مختلف الجهات الرسمية والأهلية في تقديم العناية اللازمة لمرضى الثلاسيميا حتى تصبح هذه الشريحة فاعلة كغيرها من شرائح المجتمع.
ولفت إلى ضرورة نشر الوعي والتعريف بمرض الثلاسيميا وسبل الوقاية والحد منه ابتداء بالفحص قبل الزواج وسن التشريعات المطلوبة.
الوعي قبل القانون
"القانون ليس كل شيء".. هكذا يرى أحد أعضاء لجنة الصحة والسكان بالبرلمان، مضيفاً: يجب أن يكون هناك وعي مجتمعي أولاً، والحكومة نفسها يجب أن تدرك أهمية الفحوصات قبل إجراء الزواج وبالتالي تتبنى برامج في التلفزيون والإذاعة وفي الجوامع وفي المدارس.
الطريقة الوحيدة للوقاية من الثلاسيميا هي تجنب ولادة أطفال مصابين به من خلال”الاستشارة الطبية والفحص قبل الزواج،إجراء المقبلين على الزواج فحص دم للتأكد من أنهما لا يحملان الثلاسيميا في آن واحد، وخاصة أن نسبة الحاملين للمرض كبيرة، فحص الجنين في حالة الشك بإصابته بالثلاسيميا للتأكد من الإصابة واتخاذ الإجراءات الطبية اللازمة، التقليل من ظاهرة التزاوج بين الأقارب.
إنقاذ الاطفال
من جانبة أوضح الأخ/ جميل علي الخياطي- المدير التنفيذي للجمعية أن الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي قد أخذت على عاتقها تقديم ما يمكن من أجل إنقاذ الأطفال من براثن هذا الداء الخبيث وذلك من خلال ما تقدمه الجمعية من خدمات مجانية للمرضى، فضلاً عن تنفيذ حملاتها التوعوية التي تهدف إلى إبراز المعاناة التي يعيشها مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي والرفع من مستوى الوعي الصحي لدى الأسر اليمنية وخاصة لدى فئة الشباب المقبلين على الزواج.. مشيراً في هذا السياق إلى أن الوسيلة الوحيدة للحد من انتشار هذا الداء تتمثل في التوعية لدى الشباب والشابات بضرورة الفحص الطبي قبل الزواج للتأكد من خلوهم من هذا المرض.
وأكد على ضرورة أن يشارك الجميع في تقديم الدعم للمرضى من خلال التبرع بالدم والتعريف بكيفية تجنب الإصابة بالمرض. منوهاً إلى أن مثل هذه المهام تأتي ضمن مساعي الجمعية للحد من انتشار هذا المرض ناهيك عن سعيها إلى لفت انتباه المشرعين للقوانين في مجلس النواب لإصدار قانون يلزم الشباب على الفحص قبل الزواج أسوة بأغلب دول العالم. وعبر المدير التنفيذي للجمعية عن أمله في أن تتضافر الجهود مع الجمعية من اجل مواجهة هذه المأساة وتوفير الرعاية الصحية الكاملة.
اسباب
تنتقل السمة المسببة للثلاسيميا من الآباء للأبناء، عن طريق الجينات المسئولة عن نقل الصفات، فيحدث المرض وتبدأ مضاعفاته، ولابد أن يجتمع في جسم الشخص المصاب جينان (واحد من الأب والآخر من الأم) يحملان هذه السمة.
لذلك يعزز زواج الأقارب من فرص الإصابة بفقر الدم، لارتفاع احتمالية أن يكون لدى الأقارب الجين نفسه الذي يحمل سمة المرض مع العلم أن مرض الثلاسيميا من الأمراض غير المعدية.
ويصبح المريض بالثلاسيميا بحاجة إلى نقل دم فوري بشكل دوري لتعويضه عن كريات الدم التي تتكسر، وللمحافظة على مستوى مقبول من الهيموغلوبين في دمه وكثرة نقل الدم إلى المريض تسبب ترسب الحديد بشكل يحمل الضرر لأعضاء جسمه. ولذلك، من المهم أن يحصل المريض على أدوية تساعد على طرد الحديد الزائد من الجسم وأن يتم علاج المضاعفات التي قد تظهر لدى المريض حسب كل حالة.
 وهناك علاجات أفضل للثلاسيميا وتجرى أحياناً عمليات لزرع نخاع عظمي، ولكن هذه العمليات مكلفة جداً، كما أنها لا تلغي أهمية تقديم العلاج للمريض بالشكل الصحيح لضمان نجاح العملية.
يشار إلى أن المرضى الذين تكتشف حالاتهم في وقت مبكر ويتلقون العلاج بنقل الدم وطرد الحديد بشكل منتظم بإمكانهم أن يحيوا حياتهم بشكل طبيعي وأن يتجنبوا الكثير من مضاعفات المرض.